Autores del artículo original

Rebecca J. McLean, PhD, Gail D.E. Maconachie, PhD, Irene Gottlob, MD, Univ Doz, John Maltby, PhD

Ophthalmology 2016; 123: 2023-2027

 

Resumen

Los cuestionarios de calidad de vida (QOL) han ido ganando importancia en los últimos años en la valoración de los sistemas de cuidados de salud. Las medidas objetivas, como la agudeza visual, no siempre son capaces de reflejar la perspectiva del paciente. Para todas las condiciones que afectan a la visión debemos tener en cuenta un conjunto de factores visuales, funcionales, psicológicos, sociales y económicos a la hora de valorar la repercusión vital.

No existen QOL específicos para el nistagmo. Los datos recabados hasta el momento sugieren que existen 6 áreas que deben explorarse, por la potencial limitación del desempeño diario: relaciones personales, destacar como diferente en el grupo, autopercepción, funcionamiento diario, limitaciones en el desplazamiento y el futuro. Las mayores preocupaciones de las personas con nistagmo parecen estar en relación con el futuro y un posible deterioro de su autonomía.

Los autores pretender desarrollar un QOL específico para nistagmo que se centre en el desarrollo eudaimónico de la persona, es decir, en la posibilidad de una evolución armónica de todas las capacidades. Inicialmente reclutan 206 participantes, todos ellos con nistagmo. 97 son hombres, y 109 mujeres; la media de edad es 44,20 años (16-83 años DS 16,85). Obtienen datos demográficos, incluyendo etnia, nivel educativo y código postal (para valorar las limitaciones geográficas), historia familiar de nistagmo y tipo del mismo. Además, se añadieron 42 participantes más (31 hombres y 11 mujeres) con edades de 18 a 68 años (media 42,78 DS 14,26) para asegurar la validez interna. Se incluyen pacientes tanto con nistagmo congénito como adquirido, pues en las entrevistas previas parecen mostrar dificultades similares.

La escala comprende 29 ítems, y se denomina inicialmente nystagmus-specific quality-of-life questionnaire (NYS-29). Estos ítems se han obtenido de entrevistas realizadas durante 6 meses por dos de los investigadores, previamente al inicio del desarrollo del NYS-29. Los ítems propuestos fueron valorados por 8 expertos en nistagmo (4 oftalmólogos y 4 personas con nistagmo). Una vez pasado este filtro, se seleccionaron 37 ítems que se aplicaron mediante encuesta postal a los 206 participantes iniciales; Cada respuesta se puntuó en la siguiente escala de respuesta de 5 puntos: 1 = no en todos, 2 = un poco, 3 = un tanto / moderadamente, 4 = bastante, y 5 = mucho.

El grado de respuesta de los participantes iniciales (186 de los 206 contestaron a los 37 ítems) arrojan que se requieren al menos 5 participantes por cada ítem incluído para obtener una adecuada validez interna. La validez interna es evaluada mediante el coeficiente alpha de Cronbach. El análisis estadístico de curtosis indica que no puede considerarse una distribución normal de las variables. Mediante el coeficiente alpha de Cronbach se eliminan los ítems redundantes o que no aporten información significativa.

Para asegurar la validez externa del cuestionario se comparan los ítems correspondientes a las dimensiones «físico y ambiental» y «personal y social» del NYS-29 con los correspondientes de la VFQ-25, usando para ello la fórmula de Campbell y Fiske.

 

Comentario

En los últimos años cada vez se está prestando más atención a los aspectos subjetivos de las alteraciones y patologías a la hora de valorar la evolución clínica, en este contexto surgen los QOL, que pretenden cuantificar las limitaciones que las enfermedades y condiciones particulares, como es el nistagmo, imponen en el día a día de nuestros pacientes.

El VFQ-25 es ampliamente utilizado en investigación, aunque no tanto en la clínica diaria, para intentar graduar el impacto de las patologías oculares en la vida de los sujetos. El nistagmo es una condición poco frecuente, que además es a menudo infravalorada en cuanto a su repercusión por la capacidad de adaptación de quienes los presentan, junto con las bajas expectativas que a menudo tienen en situaciones tan cotidianas como desplazarse de manera autónoma. En este contexto el VFQ-25 no termina de adaptarse a una condición tan peculiar como es el nistagmo.

El proceso de elaboración y validación de escalas de valoración de calidad de vida es laborioso, además se añade la necesidad de validar nuevamente el cuestionario cuando se quiere aplicar a una población diferente. Los autores recogen esta posible limitación en su diseño, pues su escala está validada únicamente para su aplicación en Reino Unido.

Posiblemente el mayor desafío esté en conseguir escalas que permitan una aplicación suficientemente ágil para incorporarla a la clínica habitual, a la vez que consigan explorar todas las áreas relevantes para la vida del sujeto, incluyendo el coste global de las intervenciones terapéuticas; este coste debe ser entendido tanto en términos económicos como en repercusión sobre la experiencia vital del que la recibe.

 

Autores

Dra. María Dolores Morillo Rojas
F.E.A. Oftalmología
Departamento de Glaucoma
Hospital General del S.A.S. de Jerez

Dr. Javier Benítez-del-Castillo Sánchez
Responsable Departamento de Glaucoma
Hospital General del S.A.S. de Jerez
Profesor Asociado de Oftalmología
Universidad de Cádiz